Fundació Esclerosi MúltipleUn día como hoy
Cuando me dijo: "Me han diagnosticado esclerosis múltiple", el mundo quedó colgado de un hilo
Artículos | 18/12/2012 - 00:00h
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Rosa Maria Estrany, esta valerosa mujer que mueve cielo y tierra a favor de los enfermos de esclerosis múltiple y que ha conseguido que media Catalunya se moje, me pide que hable de ellos, en el día nacional de la enfermedad. Así lo hago, primero porque la gente de la fundación que preside hace un trabajo extraordinario que incluye todos los aspectos, pedagógicos, de apoyo, médicos, informativos...
Y segundo porque se trata de una enfermedad depredadora, que acostumbraba a atacar a jóvenes y mujeres, y cuyo estigma acaba encarcelando grandes corazones y grandes cerebros en cuerpos imposibles. El otro día saludé con la frase inconsciente del "¿cómo te va?" a un conocido que hacía tiempo que no veía. Y cuando me respondió: "Me han diagnosticado esclerosis múltiple", el mundo quedó colgado de un hilo. Ya no era un amigo en el azar de un encuentro involuntario, sino una persona cargada de proyectos, a quien le había tocado, de repente, un dado muy malo. Y ahondando en la conversación, las dudas, los temores, el cambio de sentido vital, todo lo que le ocurría, convirtió aquel encuentro casual en un momento de una gran profundidad.
Lo vi decidido a sacarle el jugo a la vida adecuándose a las nuevas circunstancias. Y cuando me despedí pensé que si no fuera por Rosa María y la gente de su fundación, mi amigo estaría más solo, y tendría más miedo. En momentos así, el término "sociedad civil", que tanto define el ADN catalán, adquiere una dimensión extraordinaria.
La gente de la fundación me pide una cosa más: que hable de la ley de integración de los discapacitados, la famosa Lismi, que plantea la integrar a un 2% de personas con discapacidad en la plantilla de una empresa, cuando esta tenga más de 50 trabajadores. Y en el caso de no hacerlo siempre se puede contratar servicios en centros especiales de trabajo, fundamentales para paliar el problema laboral de las personas con esclerosis y, en general, con cualquier tipo de discapacidad. Sobra decir, sin embargo, que la ley se vulnera permanentemente y que la situación de los discapacitados, que sufren una doble crisis, la propia de la incapacitación y la de la crisis general, se ha agravado mucho.
Si sumamos la reducción de las ayudas públicas que globalmente se daban al sector, el cuadro es muy preocupante. Porque, como pasa siempre, son los sectores más vulnerables los que acaban sufriendo de manera más grave las situaciones de crisis y se convierten en los primeros olvidados de la Administración. Y no hay que decir que una esclerosis múltiple produce una extrema vulnerabilidad. Hoy, pues, es uno de los días en que recordamos esta grave enfermedad. Desde este humilde espacio levanto la voz para aplaudir a todos aquellos que trabajan en la ayuda intensiva a los enfermos, y, sobre todo, aplaudo a los enfermos, por su coraje, por su fuerza y por sus enormes ganas de vivir.
Rosa Maria Estrany, esta valerosa mujer que mueve cielo y tierra a favor de los enfermos de esclerosis múltiple y que ha conseguido que media Catalunya se moje, me pide que hable de ellos, en el día nacional de la enfermedad. Así lo hago, primero porque la gente de la fundación que preside hace un trabajo extraordinario que incluye todos los aspectos, pedagógicos, de apoyo, médicos, informativos...
Y segundo porque se trata de una enfermedad depredadora, que acostumbraba a atacar a jóvenes y mujeres, y cuyo estigma acaba encarcelando grandes corazones y grandes cerebros en cuerpos imposibles. El otro día saludé con la frase inconsciente del "¿cómo te va?" a un conocido que hacía tiempo que no veía. Y cuando me respondió: "Me han diagnosticado esclerosis múltiple", el mundo quedó colgado de un hilo. Ya no era un amigo en el azar de un encuentro involuntario, sino una persona cargada de proyectos, a quien le había tocado, de repente, un dado muy malo. Y ahondando en la conversación, las dudas, los temores, el cambio de sentido vital, todo lo que le ocurría, convirtió aquel encuentro casual en un momento de una gran profundidad.
Lo vi decidido a sacarle el jugo a la vida adecuándose a las nuevas circunstancias. Y cuando me despedí pensé que si no fuera por Rosa María y la gente de su fundación, mi amigo estaría más solo, y tendría más miedo. En momentos así, el término "sociedad civil", que tanto define el ADN catalán, adquiere una dimensión extraordinaria.
La gente de la fundación me pide una cosa más: que hable de la ley de integración de los discapacitados, la famosa Lismi, que plantea la integrar a un 2% de personas con discapacidad en la plantilla de una empresa, cuando esta tenga más de 50 trabajadores. Y en el caso de no hacerlo siempre se puede contratar servicios en centros especiales de trabajo, fundamentales para paliar el problema laboral de las personas con esclerosis y, en general, con cualquier tipo de discapacidad. Sobra decir, sin embargo, que la ley se vulnera permanentemente y que la situación de los discapacitados, que sufren una doble crisis, la propia de la incapacitación y la de la crisis general, se ha agravado mucho.
Si sumamos la reducción de las ayudas públicas que globalmente se daban al sector, el cuadro es muy preocupante. Porque, como pasa siempre, son los sectores más vulnerables los que acaban sufriendo de manera más grave las situaciones de crisis y se convierten en los primeros olvidados de la Administración. Y no hay que decir que una esclerosis múltiple produce una extrema vulnerabilidad. Hoy, pues, es uno de los días en que recordamos esta grave enfermedad. Desde este humilde espacio levanto la voz para aplaudir a todos aquellos que trabajan en la ayuda intensiva a los enfermos, y, sobre todo, aplaudo a los enfermos, por su coraje, por su fuerza y por sus enormes ganas de vivir.
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